האתגר של מוגבלות בילדות בשעת חירום COVID-19

03 / 07 / 20

מנהל יקר, אני יודע שאעבור מהנושא עם המכתב הזה שלי, אבל בעיקרון הם השוו את החירום הזה למלחמה ומה שאני עומד לספר לך הוא אחת ההשפעות של ה"סכסוך "הזה, עם זאת השפעה המסוגלת להשפיע על שלושתם תחומים של קונפליקט, פיזיים, קוגניטיביים ובעיקר מוסריים.

אני רוצה לספר על המוגבלות ובעיקר על המוגבלות של ילדים, על כל ההשלכות היחסיות שיש לה על משפחה ואני רוצה לספר את זה כאבא, כבעל ולמה לא! גם כחייל.

בדרך כלל מֶשֶׁק בַּיִת משפחה בנוכחות אנשים עם מוגבלויות, במיוחד אם מדובר בילדים, היא מורכבת ביותר, עם מגיפה הכל מגיע לגבול הקיימות, עם זאת, מודע למה זה טיפול נמרץ וסיעוד בבית חולים, ברגע שיש לרשויות הציבוריות הודיעה על מצב החירום הבריאותי, עם אשתי החלטנו להסתגר בבית, לחסל קשרים חברתיים ולנקוט בכל אמצעי הזהירות הנחוצים כדי שלא נהיה מעורבים בזיהום.

אולם לאחר הימים הראשונים של המבוכה הבנו שהאתגר של הרגע, עוד אחד מחיינו, היה לבנות, בסביבה ביתית, את שגרה הכרחי שילדינו יאבדו כמה שפחות מבחינת כישורים, כישורים, חברותיות, אך מעל לכל בריאות.

עד מהרה מצאנו את עצמנו ממלאים את תפקידם של מורים, פסיכותרפיסטים, רופאי ילדים, חברים למשחק, מבלי שגורס כמובן מתפקידנו העיקרי כהורים ובמצב זה היה ברור מייד שעומס העבודה היה עצום, תוך צורך לבצע בו זמנית את יום לשלושה ילדים, מילוי צרכי הנכות עבור שניים מהם, מבלי להזניח את הטיפול בהקשר של צרכים ראשוניים: אוכל, אך מבלי יכולת לקחת את הילדים לסופר, מכיוון שהיה ואין אף אחד לעזוב אותם; בית נקי מבלי יכולת להתנתק מהם במהלך פעולות הניקיון; שלווה הורית, שמתערערת על ידי הפחד המתמיד כי היעדרויות חוזרות ונשנות מהעבודה עלולות לחולל, במוקדם או במאוחר, בעיות איתן יהיה צורך להתייחס במונחים של יחסים מקצועיים, איזונים בסביבת העבודה, ואפילו הזדמנויות.

אלה המופיעים זה עתה, כמובן, חלק מהנסיבות שהובילו אותנו לבקש תמיכה, או אולי יותר טריוויאלי לעזרה, עם זאת אנו משפחה עם ילדים מוגבלים ואנחנו יודעים מהי הביורוקרטיה בכוונתה, אנו מודעים לכך שכדי לראות נכון שזה יכול לקחת, כמו שכבר קרה לנו, שנים של תביעות משפטיות, או שאתה יכול למצוא את עצמך בבית החולים, שלושה ימים לפני ניתוח חשוב, עם עובד מינהלי שאומר לך: "או שאתה מבצע את ההעברה מייד או שאתה בחוץ . " ומעשי זוועה אחרים מהסוג הזה.

מודעים למציאויות אלה החלטנו להעלות את רף הבקשות שלנו, מתוך אמונה, בתמימות, שהמעמד השולט המורכב מפוליטיקאים, אינטלקטואלים ועיתונאים יכול, להקשיב לנו, לפתור פתרונות, לתמוך בנו.

בניגוד לציפיות, במהלך השבועות שאספנו, לרוב חסרות תגובות, הצהרה כלשהי על אימפוטנציה ומעט מאוד סולידריות, יתרה מזאת מבחינת האזנה.

מצב זה נעלב עלינו בהתחלה, מכיוון שהתוודענו עוד יותר לעובדה שאנשים עם מוגבלות ובמיוחד ילדים עם מוגבלויות מייצרים את האדישות המוחלטת ביותר, לא רק בחיי היומיום המכונים, אלא גם ובעיקר בזמן חירום כמו למשל מה שכולנו חווים בחודשים האלה.

כששומעים על שבריריותם של אנשים עם מוגבלות, התחושה השכיחה מתמקדת בדרך כלל במחסומים אדריכליים או בקשיים כלכליים, במציאות אלה, לפי סדר החשיבות, אולי הפחות מהבעיות, ילדים עם מגבלה וכתוצאה מכך המשפחות שלהם שוליות באופן קבוע, כלומר ממוקמות בגבולות החברה, ברור שאני לא מאשים את מי שיש גישה זו כלפינו, נכות מפחידה וכמעט בגלל תחושת אמונות טפלות אנחנו נוטים להרחיק אותה, מהצרה הגדולה של תקופה זו היא שהבידוד החברתי, בשילוב עם זו שנכפה על פי החוק, פירושו שאפילו מי שהיה אחראי על נושאים תומכים בקושי מצא את עצמם בידיים כבולות או לעיתים העדיף להסתלק עם אחר תירוץ של הנחיות לקויות, של כללי בריאות הציבור המחמירים ומכשולים אחרים, אמיתיים או חזקים, עליהם היה צורך להתגבר עליהם ללא היסוס.

נראה כי הגוש הכללי עומד מאחורינו כעת, אך שום דבר לא השתנה מבחינת אדישות, חוסר עימות והיעדר בפתרון בעיות ואף אחד לא חולם להציע אפילו אופק זמן שמסוגל לספק לילדים ולנו משפחות. תקווה.

תוך כדי סיכון להיראות מרומזת, ברצוני להדגיש כיצד, למרות שכיתת השלטון המשכילה וה"נאורה ביותר "שלנו אוהבת למלא את הרטוריקה הריקה שלה במושגים כמו חופש, זכויות ואושר, הרי ששום דבר לא מוכנס לתחום כדי שזה יקרה, אם כי צריך להיות בטוחים כי מדובר בערכים המכוננים של עולמנו, ערכים שיכולים לגרום לנו להתמודד עם כל טרגדיה, כל מגיפת נפש ומעל לכל ערכים שלכולם, בלי קשר למצבם הבריאותי, צריכים להיות הזדמנות לחתור להשיג אושר, הבינו כמטרה הסופית של הקהילה החברתית, כלומר לאפשר לכל אחד, בתוך גבולות היכולות האנושיות שלהם, לממש את הטוב, שמובנים כ- לחיות טוב - כלומר, להיות מאושרים (אריסטו).

בכל פעם שאני נכנסת להרהורים האלה מישהו באופן פרגמטי מסודר שואל אותי מה אנחנו זקוקים למשפחות, ובכן, אנו זקוקים ליקום חברתי אורגני, מסכים, מסודר, מוגן כחוק, על קצה המזלג, כאמור, שמח כך שגם הנבדקים השבריריים ביותר ומשפחותיהם יוכלו לחיות חיים שלווים, הרמוניים ומאוזנים, תקווה, יתר על כן, אמורה להיות תקפה לכולם, בדיוק כדי שאנו לא רק שורדים בצורה אומללה, אלא חיים בכבוד, כמו כל אחד להיות ראוי לחכם.

אני מבין שאולי נכנסתי עמוק מדי, אבל עמוק הוא האכזבה, חוסר האמון, העצב, עד כדי כך שהפך עכשיו למורת רוח, מכיוון שהבנו שבמיוחד בתקופה זו ניסינו לעורר תנועת מצפון כלפי מישהו שהתודעה הזו הוכיחה שאין לה.

אנו נמשיך להילחם למען בריאותם, כבודם ואושרם של ילדינו, עם המודעות העצובה והגאה שנצטרך להסתמך אך ורק על כוחנו, מבלי לנטוש את התקווה שבמקום כלשהו, ​​במדינה העלובה הזו, תהיה עדיין כמה אנשים טובים.

אנדריאה פסטורה