המהדורה ה-17 של יום המחלות הנדירות העולמי

(של משרד הביטחון)
29/02/24

מפעל התרופות הצבאי כימי, יחידה של הסוכנות לתעשיות ביטחוניות, נמצא לצד כל האנשים שנפגעו ממחלות נדירות כבר למעלה מעשרים שנה, באמצעות מחויבות של כל הצוות, הצבאי והאזרחי, במחקר, ייצור, הפצה וייבוא. של מה שנקרא "תרופות יתומות" ומחסור. פעילות מאוחדת בשיתוף פעולה הדוק עם משרד הבריאות וסוכנות התרופות האיטלקית (AIFA).

תפקידו של מפעל התרופות הצבאי כימיקלים הוכר לאחרונה עם שילוב נציגיו בוועדה הלאומית למחלות נדירות (CoNaMr), שהוקמה על פי חוק 175/2021 (חוק מאוחד בנושא מחלות נדירות). לוועדה יש ​​תפקידים להנחות ולתאם את כל הפעילויות הקשורות לפתולוגיות אלו, החל מאבחון מוקדם ועד לטיפול, ממחקר ועד להפצה מדעית.

השירות הניתן למטופלים "נדירים" מובטח גם באמצעות "פורטל סמים יתומים"נוצר לאחרונה כדי להקל על הגישה לטיפול עבור אלפי אנשים ולשפר את שיטות ההשגה וההפצה של התרופות הנדרשות.